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Die in Australien ansässige gemeinnützige Organisation Crohn’s Colitis Cure (CCCure) hat kürzlich den abonnementbasierten Zugriff auf ihr Datenregister zu Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen eingeführt.
Die auf IBD ausgerichtete Wohltätigkeitsorganisation behauptet, über eine der weltweit größten Datenbanken mit Echtzeit-Patientenberichten und klinischen Daten zu IBD zu verfügen, einschließlich Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und unbestimmter IBD.
WAS ES MACHT
Sein klinisches Managementsystem, Crohn’s Colitis Care (CCCare), verfügt über eine IBD-spezifische EMR, die eine Pflegedokumentation nahezu in Echtzeit ermöglicht. Es verfügt über den größten strukturierten Datensatz in Australien und verfügt über etwa 300 klinische Benutzer und 14.500 Patientenakten, die über 45.000 klinische Begegnungen und etwa 30.000 Patientenjahre repräsentieren. Das 2018 eingeführte EMR ist am Point-of-Care verfügbar und wird bei jeder Interaktion zwischen Patient und Arzt kontinuierlich aktualisiert. Darüber hinaus kann es im Gegensatz zu generischen EMRs als geführtes Übungsinstrument verwendet werden, behauptet CCCure.
Das System verfügt außerdem über ein Verbraucherportal, über das Patienten sich selbst melden und ihre Gesundheitsinformationen mit klinischen Teams teilen können.
Als eigenständiges, cloudbasiertes System, auf das über Webbrowser zugegriffen werden kann, kann CCCare Pflegepläne und Beratungsschreiben erstellen, die in andere klinische Managementsysteme hochgeladen oder per E-Mail an Ärzte überall gesendet werden können.
Von Patienten gemeldete und klinische Daten werden außerdem mit einem klinischen Qualitätsregister (CQR) verknüpft, wo sie automatisch deidentifiziert/anonymisiert werden. Arbeit ist drin Fortschritte bei der Einbeziehung von biologische Daten im System.
CCCare wird mittlerweile in über 20 IBD-Kliniken in Australien und Neuseeland eingesetzt, zehn weitere befinden sich im Onboarding-Prozess. Es wird auch auf die Einführung im Gesundheitswesen in den Vereinigten Staaten, Europa, Japan und den Vereinigten Arabischen Emiraten geprüft.
Vor kurzem hat CCCure eine Partnerschaft mit großen Pathologieanbietern geschlossen, um die Live-Integration von Pathologieergebnissen in CCCare zu ermöglichen. Das Unternehmen arrangiert außerdem die Datenausgabe an „My Health Record“ der australischen Regierung und direkte EMR-Integrationen mit großen Krankenhäusern.
WARUM ES WICHTIG IST
Fälle von IBD nehmen zu. Im Jahr 2019 lebten fast fünf Millionen Menschen mit der Krankheit, ein Anstieg gegenüber den drei Millionen in den letzten 30 Jahren. Im gleichen Zeitraum Fälle in Asien zeigten einen zunehmenden Trend.
Da keine Heilung bekannt ist, benötigen IBD-Patienten eine fachkundige, multidisziplinäre Betreuung – und zwar ein Leben lang. Es werden Anstrengungen unternommen, personalisierte, zielgerichtete und wirksame Therapien für IBD zu finden. Für CCCure-CEO Bill Petch ist der Schlüssel dazu der Zugang zu realen IBD-Daten und Erkenntnissen.
„IBD tritt in Teilen der Welt und in noch nie dagewesenen Demografien auf, daher ist ein gleichberechtigter Zugang zu bewährten Therapien und die Notwendigkeit eines persönlicheren, patientenzentrierteren Behandlungsansatzes von entscheidender Bedeutung, in Australien, Neuseeland und weltweit.“ ,” er sagte. In Australien könnten bis 2030 bis zu 300.000 Menschen von der Krankheit betroffen sein.
CCCare, so Petch weiter, könne „Erkenntnisse liefern, deren Zugang normalerweise schwierig und kostspielig wäre.“ „Anstatt es wegzuschließen, haben wir es geöffnet, damit wir die IBD-Versorgung jetzt verbessern können.“
Bei der Öffnung seiner großen Datenbank für die Welt setzt CCCure eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz von Patienten- und klinischen Daten ein, darunter Multi-Faktor-Authentifizierung, rollenbasierte Sicherheit, Azure Active Directory-Integration, HTTPS-Zugriff, Sicherheit auf Zeilenebene und dynamische Datenmaskierung , transparente Datenverschlüsselung und umfassende Protokollierung und Berichterstattung von Benutzeraktionen. Es verfügt außerdem über einen geolokalisierten Cloud-Speicher, wird jährlichen Penetrationstests unterzogen und segmentiert identifizierbare Daten von Websites. Darüber hinaus verfügt es über strenge Protokolle zur Erkennung ungewöhnlicher Nutzungsmuster.
Das Unternehmen befindet sich derzeit in fortgeschrittenen Gesprächen mit kommerziellen Partnern und Krankenhäusern auf der ganzen Welt über ein Abonnement seines IBD-Registers. Ein großes Pharmaunternehmen hat kürzlich das erste Abonnement für CCCare-Daten für Forschung und Entwicklung abgeschlossen.
MARKT-SCHNAPPSCHUSS
Auf der ganzen Welt wurden Initiativen ergriffen, um Daten in Erkenntnisse umzuwandeln, die zu effektiveren Strategien für die Behandlung von IBD führen. Das israelische Startup CytoReason hat sich beispielsweise mit dem Schweizer Pharmaunternehmen Ferring Pharmaceuticals zusammengetan, um neue Behandlungsmöglichkeiten für IBD zu finden. Sie sind am Bauen Zellzentrierte Krankheitsmodelle, die auf der KI von CytoReason basieren und Nutzung öffentlicher und proprietärer molekularer Daten, um IBD auf zellulärer Ebene anzugehen.
Inzwischen erkennt CCCure dies an Potenzial seines „vielseitigen“ klinischen Managementsystems zur künftigen Anpassung an andere Krankheitspfade. „Während unser Fokus weiterhin auf der Optimierung der IBD-Versorgung liegt, erkennen wir das Potenzial unseres Modells, seine Wirkung langfristig auf andere Gesundheitsbereiche auszudehnen.“
AUF DEM RECORD
„Der Zugriff auf Daten und Erkenntnisse in Echtzeit ist von entscheidender Bedeutung für die Revolutionierung des IBD-Managements hin zu personalisierten und zielgerichteten Ansätzen. Der herkömmliche Zeitrahmen von etwa 17 Jahren für die Umsetzung der Forschung in die Routineversorgung ist für Patienten, die heute eine optimale Versorgung benötigen, unpraktisch. Der Ansatz von CCCare mit seiner kontinuierlichen Audit-Ergebnisse beschleunigen die Integration modernster Erkenntnisse in die klinische Praxis und befähigen Gesundheitsdienstleister, sofort eine effektivere und maßgeschneiderte Versorgung bereitzustellen. Dies verbessert nicht nur die Qualität der Versorgung von Personen mit IBD, sondern bringt auch unseren gemeinsamen Weg zur Suche nach einer Heilung voran. „Die Dringlichkeit, die Pflege jetzt zu optimieren und maßgeblich zur Heilung beizutragen, unterstreicht die Bedeutung der Verfügbarkeit von Echtzeitdaten für die Umgestaltung des IBD-Managements“, sagte Jane Mary Andrews, Vorstandsvorsitzender von CCCure und klinischer Professor an der Universität Adelaide Medizinische Fakultät.
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