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Ann Brenoff machte sich keine Sorgen, als ihre Hunde 2015 von einem Spaziergang ohne ihren Mann zurückkamen. Er ließ ihre Hunde oft von der Leine fallen und ließ sie die steile Auffahrt zu ihrem Haus in den Canyons von Los Angeles hinaufrennen. „Aber nach 20 oder 30 Minuten sagten wir ‚OK, wo ist Papa?‘“, sagte Frau Brenoff, 73, deren beiden Kinder damals Teenager waren.
Sie fanden ihn am Ende der Auffahrt liegend. Er war auf der Straße zusammengebrochen und nach Hause gekrochen. Bei Frau Brenoffs Ehemann wurde bald akutes Nierenversagen diagnostiziert und er musste rund um die Uhr betreut werden.
Dreimal pro Woche fuhr sie eine Stunde lang zu seinen Dialyseterminen oder ließ sich von jemand anderem abholen. Sie kochte separate Mahlzeiten, damit er eine spezielle Diät einhalten konnte, und stimmte täglich mit der Krankenkasse ab. Sie erfuhr, dass ein wenig Vicks VapoRub unter ihrer Nase dazu beitrug, bestimmte Gerüche zu überdecken, als sich der Zustand ihres Mannes verschlechterte.
„Eines Tages wachst du auf und merkst, dass du keine Partnerin und Ehefrau mehr bist“, sagte Frau Brenoff. „Sie sind hauptberuflich als medizinischer Fallmanager tätig.“ Sie hörte auf, sich mit Freunden zu treffen, und nahm 20 Pfund zu. Ihr Blutdruck stieg.
Und sie wurde richtig wütend.
Rund 53 Millionen Amerikaner sind Betreuer eines Familienmitglieds oder Freundes mit gesundheitlichen Problemen oder einer Behinderung, und fast ein Drittel verbringt 20 oder mehr Stunden pro Woche in dieser Rolle. Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten, die anrufen Pflegekräfte sind das „Rückgrat“ der langfristigen häuslichen Pflege in den Vereinigten Staaten, hat davor gewarnt, dass Pflegekräfte vielen Risiken ausgesetzt sind – Angstzustände und Depressionen, chronische Gesundheitsprobleme und finanzielle Belastungen, um nur einige zu nennen. Dennoch sagen Experten, dass viele Betreuer das Gefühl haben, sie könnten nicht offen über ihre Frustration und Wut sprechen.
„Der Stress ist einfach enorm und konstant“, sagte Frau Brenoff. “Ich war sauer.”
„Es gibt diesen Mythos vom liebevollen Betreuer“, sagte Allison Lindauer, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Oregon Health & Science University School of Medicine. Sie und andere Experten sagten jedoch, dass Wut und Frustration unvermeidliche Bestandteile der Erfahrung einer Pflegekraft seien und dass es wichtig sei, diese Gefühle zu normalisieren.
„Es gibt viel Stigmatisierung“, sagte Dr. Lindauer.
Ein Kontrollverlust
Allison Applebaum, Direktorin der Caregivers Clinic am Memorial Sloan Kettering Cancer Center und Autorin des in Kürze erscheinenden Buches „Stand By Me“, sagte, dass sie unter den über 4.000 Pflegekräften, mit denen sie zusammengearbeitet hat, noch niemanden getroffen habe, der dies nicht getan hätte drückte irgendeine Form von Wut aus.
Oft liegt direkt unter dieser Wut eine „tiefe Quelle der Traurigkeit“, sagte Dr. Applebaum. Viele Betreuer fühlten sich machtlos, sagte sie, und übernahmen die Rolle aus Notwendigkeit oder aus Pflichtgefühl. Sie haben kaum Kontrolle darüber, was mit der Person, die sie betreuen, oder mit sich selbst passiert.
„Viele Pflegekräfte können nicht für den nächsten Tag oder die nächste Woche planen, geschweige denn für den nächsten Monat oder das nächste Jahr“, sagte sie. „Und das ist wahnsinnig.“
Das war für Heidi Warren eine Quelle der Frustration. Seit mehr als acht Jahren kümmert sich Frau Warren, 48, hauptberuflich um ihre Mutter, mit der sie in Greenville, Pennsylvania, lebt. Ihre Mutter, 76, hatte 2015 Komplikationen aufgrund einer Wirbelsäulenoperation und entwickelte eine chronische Lungenentzündung, die zu einer chronischen Lungenentzündung führte hat sie mehr als 30 Mal ins Krankenhaus gebracht.
Seit Kurzem geht es ihrer Mutter besser. Doch als Frau Warren Anfang 40 war, waren die Bedürfnisse ihrer Mutter unvorhersehbar. „Ich hatte im Grunde kein soziales Leben“, sagte sie. Sie plante, am Abend eine Freundin zu besuchen, doch als sie nach Hause kam, stellte sie fest, dass ihre Mutter unter Atemnot litt.
„Kein Tag ist wie der andere“, sagte Frau Warren. „Es gibt Zeiten, in denen es so ist, als ob ich das heute machen wollte, aber jetzt sind wir in der Notaufnahme.“
Die beiden seien beste Freunde, „es ist also eine Liebesarbeit“, fügte sie hinzu. Aber viele Betreuer teilen diese Bindung nicht.
„Nicht jeder liebt die Person, die er betreut“, sagte Dr. Lindauer.
Ein unerkanntes Opfer bringen
John Poole, 39, wurde 2014 zum Betreuer, als seine beiden Eltern innerhalb eines Monats einen Schlaganfall erlitten. Eine seiner Hauptursachen für Frustration war das Gefühl, dass das Gesundheitssystem seine Arbeit als Pfleger nicht immer ernst nahm – obwohl er einige der Aufgaben übernahm, die eine ausgebildete Krankenschwester übernehmen könnte, wie die Verabreichung von Medikamenten und die Verwaltung von Sondenernährung .
„Das erste Jahr oder so war in dem Sinne sehr chaotisch, dass ich einfach nur lernte“, sagte Herr Poole, der in Sicklerville, New Jersey, lebt und seinen Job in der Landesregierung wegen der Anforderungen der Pflege aufgeben musste.
Er hatte keinen Anspruch auf staatliche Medicaid-Programme, die es ihm ermöglichen würden, für seine Pflegearbeit bezahlt zu werden. Und obwohl er bei einigen praktischen, alltäglichen Aufgaben auf Familienunterstützung angewiesen war, hatte er manchmal das Gefühl, dass wohlmeinende Außenstehende Lösungsvorschläge machten, ohne die Komplexität der Pflege in den Vereinigten Staaten zu verstehen.
„Die Frustration vieler Leute – ich kenne meine – war, dass Sie sehr wertvolle Arbeit leisten, die von der Außengesellschaft wirklich nicht anerkannt wird“, sagte Herr Poole.
Durch Verbindung Unterstützung finden
Langfristiger Stress bei Pflegekräften wird beispielsweise mit gesundheitlichen Problemen in Verbindung gebracht Diabetes, Arthritis und Herzerkrankungen. Vor diesem Hintergrund rät Dr. Applebaum den Betreuern, sich mit dem Problem zu befassen die körperlichen Auswirkungen von WutOb durch Atmung Übungen, eine heiße Dusche oder ein Lauf – was auch immer hilft. Manchmal, sagte sie, brauchen Pflegekräfte einen privaten Ort, an dem sie einfach schreien können.
Jede Person, die für diese Geschichte befragt wurde, erwähnte auch die Kraft der Unterstützung durch Gleichaltrige.
Jennifer Levin, 42, gründete vor sieben Jahren eine Facebook-Selbsthilfegruppe für Millennial-Betreuer, nachdem sie sich um ihren Vater gekümmert hatte. Er litt an progressiver supranukleärer Parese, einer degenerativen Erkrankung ähnlich der Parkinson-Krankheit.
„Sie haben die Grundlinie einer gemeinsamen Erfahrung und müssen daher nicht erklären, woher Sie mit dieser Wut kommen“, sagte Frau Levin. „Ich denke, die Leute machen sich oft Sorgen, wenn sie es jemandem gegenüber äußern, der es nicht ganz versteht, dass es die Gesamtheit ihrer Erfahrung überschattet.“
Dennoch, sagte sie, gibt es eine Grenze dafür, wie wohl sich manche Menschen beim Teilen fühlen, selbst in einem geschlossenen Forum mit Gleichgesinnten. „Viele Betreuer haben Angst, ihre Wut auszudrücken, weil sie sich schuldig fühlen.“
Frau Brenoffs Ehemann, mit dem sie 15 Jahre lang verheiratet war, starb 2017 nach 18 Monaten „Elend“. Bevor er starb, fand sie Trost in einer anderen Facebook-Gruppe für Betreuer, die donnerstags Throat Punch feierte. „Das war der eine Abend, an dem man sich anmelden und sagen konnte, dass man jemanden anschreien wollte“, sagte sie. Seitdem hat sie wieder geheiratet und ein Buch über ihre Erfahrungen geschrieben: „Betreuer sind höllisch verrückt! Schimpftiraden der Frau des sehr kranken Mannes in Zimmer 5029.“
Obwohl die meisten Menschen positiv darauf reagierten, dass sie so offen über ihre Wut sprach und schrieb, war es nicht immer einfach.
„Es ist sehr beschämend, wenn man es wagt, zu jemandem zu sagen: ‚Nein, das lohnt sich eigentlich nicht.‘ Dafür habe ich mich nicht angemeldet‘“, sagte sie.
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