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Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten am Freitag überarbeitete seine Richtlinien zur Verfolgung der genetischen Signaturen von Viren, die von neu mit HIV diagnostizierten Menschen gesammelt wurden, eine umstrittene Praxis, die von staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden zur Eindämmung von Infektionen eingesetzt wird.
Die aktualisierte Richtlinie forderte die Gesundheitsbehörden dazu auf, gegenüber ihren Gemeinden transparenter über die Nachverfolgung zu sein. Dies ist eine von vielen Änderungen, die von HIV-Interessengruppen angestrebt werden, die besorgt darüber sind, dass die sogenannte molekulare Überwachung die Privatsphäre und Bürgerrechte der Patienten verletzen könnte.
Aber die Behörde verzichtete darauf, größere Änderungen vorzunehmen, auf die einige Befürworter gedrängt hatten, wie etwa die Möglichkeit für Gesundheitsbehörden, sich in Staaten, in denen Menschen wegen der Übertragung von HIV strafrechtlich verfolgt werden können, abzumelden
„Wir befinden uns in einer Zeit, in der Gesundheitsdaten zunehmend bei der Strafverfolgung verwendet werden, wie man es bei der Strafverfolgung von Menschen sieht, die eine Abtreibung wünschen oder vielleicht eine Fehlgeburt hatten“, sagte Carmel Shachar, Professorin an der Harvard Law School, die sich auf Gesundheitsfürsorge spezialisiert hat. Die überarbeitete Richtlinie gehe ihrer Meinung nach nicht weit genug, um Menschen mit HIV zu schützen
Dr. Alexandra Oster, die das Team für molekulare Überwachung des CDC leitet, sagte, dass die Vorteile des Programms die Risiken bei weitem überwiegen. „Wir müssen es gut machen“, sagte sie. „Aber wir müssen weitermachen.“
HIV hat bei jedem Menschen eine charakteristische genetische Signatur, die Ärzten bei der Entscheidung hilft, welche Medikamente die Krankheit am wahrscheinlichsten bekämpfen. Die Informationen können aber auch verwendet werden, um die Ausbreitung innerhalb einer Bevölkerung zu verfolgen – einschließlich der Identifizierung von Gruppen von Menschen, die eng verwandte Viren in sich tragen.
Das CDC setzt seit Jahrzehnten molekulare Überwachung ein, um Grippe, Salmonellen und neuerdings auch Covid zu verfolgen.
Im Jahr 2018 hat die CDC begann zu verlangen Gesundheitsämter, die Bundesmittel für HIV-Programme erhalten haben, geben die von Menschen mit dem Virus gesammelten Daten weiter. Patienten müssen nicht informiert werden dass ihre Virusproben verfolgt werden.
Laut CDC hat die molekulare Überwachung seit 2016 mehr als 500 HIV-Cluster im Land identifiziert. Gesundheitsbeamte können dann die Menschen in den Clustern befragen, um ihre Sexual- oder Drogenkonsumenten zu identifizieren und sie mit Tests, Nadelaustausch und Medikamenten in Verbindung zu bringen, die die Übertragung blockieren.
Zum Beispiel Dr. Carlos Saldana, Experte für Infektionskrankheiten an der Emory University, gemeldet Im März hatte die molekulare Überwachung infizierte Menschen in Atlanta identifiziert, die sonst möglicherweise aufgrund ihres Einwanderungsstatus oder fehlenden Versicherungsschutzes Angst gehabt hätten, Hilfe zu suchen.
Trotzdem viele HIV-Aktivisten argumentieren seit langem, dass eine solche Verfolgung die Rechte der Menschen verletzen und Tests und Behandlungen verhindern könnte.
Bevor die Daten an die CDC gemeldet werden, entziehen die Gesundheitsbehörden ihnen Informationen, die den Patienten leicht identifizieren könnten. Persönliche Daten werden jedoch von staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden gespeichert.
In einige StaatenLeute waren strafrechtlich verfolgt zur Übertragung von HIV oder für es ihren Partnern nicht sagen dass sie es tragen. Es ist jedoch nicht bekannt, dass in den Vereinigten Staaten eine Strafverfolgung mit molekularen Überwachungsdaten durchgeführt wird Aktivisten bleiben vorsichtig der Möglichkeit. Sie befürchten auch, dass durch Fortschritte in der Technologie irgendwann festgestellt werden könnte, wer eine bestimmte Person infiziert hat.
Im Oktober 110 HIV- und Menschenrechtsorganisationen einen Brief geschickt an die CDC und äußerte „ernsthafte Bedenken“, dass die molekulare Überwachung ohne die informierte Zustimmung von Menschen mit HIV durchgeführt wurde
Das CDC sagte, es habe sich im vergangenen Herbst mit den Vertretern der Aktivistenkoalition getroffen und deren Beiträge in die überarbeitete Richtlinie einfließen lassen.
Ein ähnlicher Konflikt mit HIV-Aktivisten entstand Ende der 1990er Jahre, als die CDC die Staaten dazu drängte Namen sammeln von diagnostizierten Personen in staatlichen Datenbanken, die nach Angaben der Agentur zur Bekämpfung einer Krankheit beitragen würden, die bis dahin zum Tod geführt hatte Hunderttausende der Amerikaner. Doch viele Aktivisten protestierten gegen die Maßnahme und verzögerten ihre Einführung um ein Jahrzehnt. Seit 2008 sammeln alle Bundesstaaten die Namen von Menschen, bei denen HIV diagnostiziert wurde
Die CDC sagte, die Informationen seien sicher und sie wisse nur von einer namenbezogenen Datenpanne, und zwar in Florida im Jahr 1996. Dem Unternehmen seien keine derartigen Datenschutzverletzungen im Zusammenhang mit molekularen Überwachungsdaten bekannt.
Zu den Änderungen in der molekularen Überwachungspolitik der Behörde gehören ausdrückliche Empfehlungen, dass Gesundheitsbehörden versuchen sollen, das Vertrauen in ihre lokalen Gemeinschaften zu stärken. Sie sollten „proaktiv“ über die Überwachung kommunizieren, heißt es in der aktualisierten Richtlinie, unter anderem durch die Veröffentlichung regelmäßiger Berichte über deren Einsatz und wie sie die Privatsphäre der Patienten schützen.
Die neue Richtlinie erlaubte keine Ausnahmegenehmigungen für den Ausstieg aus der molekularen Überwachung an Orten, an denen solche Daten in Strafverfahren verwendet werden könnten, eine Änderung, die es gegeben hatte empfohlen von der National Alliance of State and Territorial AIDS Directors, einer gemeinnützigen Organisation, die Beamte des öffentlichen Gesundheitswesens vertritt.
Vertreter von mehr als 40 staatlichen oder regionalen Gesundheitsämtern der Bundesregierung setzt Prioritäten für die HIV-Prävention sagte der New York Times, dass die molekulare Überwachungspolitik bei ihren Bemühungen, die Übertragung zu verhindern, im Allgemeinen nützlich gewesen sei. Niemand wusste von Datenschutzverstößen.
Dr. Matthew Golden, Direktor des HIV-Programms im Gesundheitsamt der Region Seattle, sagte, die molekulare Überwachung habe seinem Team geholfen, auf einen HIV-Ausbruch unter Obdachlosen zu reagieren, die Drogen injizierten.
Viele Menschen mit HIV, die es waren dank molekularer Überwachung erreicht hat seinem Team mitgeteilt, dass sie die Verwendung unterstützen. „Wir haben nicht wirklich großen Widerstand gesehen“, sagte er.
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