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Im ländlichen Iowa, erinnert sich Peg Sandeen, bedeutete das Leben mit AIDS, unter der Wolke des Urteilsvermögens der Nachbarn zu leben. Nachdem ihr Mann John im Jahr 1992 erkrankte, begannen die Gerüchte zu kursieren. Das Paar hatte schon fast gelernt, mit der Stigmatisierung zu leben, als sich die Lage verschlechterte.
Im Jahr 1993 wollte John, von seiner Krankheit geplagt und ihm alle Optionen ausgegangen, eine endgültige Entscheidung treffen: zu seinen eigenen Bedingungen zu sterben, mit Hilfe lebensvernichtender Medikamente. Doch damals gab es keine Möglichkeit, seinen Ärzten zu vermitteln, was er wollte. Als im fernen Oregon die Debatte über Sterbehilfe tobte, enthielten die Schlagzeilen nur geladene Worte: Mord, Euthanasie, Selbstmord.
John bestand darauf, dass er keinen Selbstmord wollte. Er liebte sein Leben: seine Frau, die ihn geheiratet hatte, obwohl er es getan hatte bat sie zu gehen als er erfuhr, dass er HIV-positiv war; ihre zweijährige Tochter Hannah; und das Spielen von Neil-Young-Songs auf der Gitarre, ein Vergnügen, das ihm schnell genommen wurde, als seine Fähigkeiten nachließen.
„Das war überhaupt kein Mann, der Selbstmord begehen wollte“, sagte Frau Sandeen, heute Geschäftsführerin von Death With Dignity, einer Gruppe, die sich landesweit für Sterbehilfegesetze einsetzt. Für sie fügte das Wort der Homophobie und AIDS-Phobie, mit der sie – und andere, die sich in einer ähnlichen Lage befanden – konfrontiert waren, nur noch mehr Urteil hinzu.
John hatte seiner Frau gegenüber den Wunsch geäußert, zu seinen eigenen Bedingungen zu sterben. Aber ihres Wissens hat er nie mit seinen Ärzten darüber gesprochen. Damals schien es unmöglich, es lediglich als medizinische und nicht als moralische Frage zu stellen.
„Selbst wenn die Antwort gewesen wäre: ‚Nein, das können wir nicht anbieten‘, hätte das einen großen Unterschied gemacht“, sagte sie. „Wir waren einfach mit so viel Stigmatisierung konfrontiert, dass es einfach bemerkenswert gewesen wäre, dieses Gespräch über die Sterbebegleitung führen zu können.“
John erlag dem Virus am 9. Dezember 1993, weniger als ein Jahr bevor der Death With Dignity Act in Oregon knapp verabschiedet wurde. Seit seinem Inkrafttreten im Jahr 1997 sind es mehr als 3.700 Die Einwohner Oregons haben gesetzlich zulässige Maßnahmen ergriffen, die es Patienten mit einer unheilbaren Krankheit und der Genehmigung von zwei Ärzten ermöglichen, lebensbegrenzende Medikamente zu erhalten. Die Praxis ist jetzt legal 10 US-Bundesstaaten und Washington, D.C
Mit dieser Verschiebung ist eine neue Sprache entstanden. Wie die Sandeens bestehen viele Befürworter der Gesundheit und Mediziner darauf, dass ein todkranker Patient, der Medikamente einnimmt, um das Ende zu beschleunigen, etwas grundlegend anderes begeht als Selbstmord. Der Begriff „medizinische Sterbehilfe“ solle betonen, dass jemand mit einer unheilbaren Diagnose nicht darüber entscheidet, ob er stirbt, sondern wie er stirbt.
„Es gibt einen erheblichen, bedeutungsvollen Unterschied zwischen jemandem, der sein Leben beenden möchte, weil er an einer Geisteskrankheit leidet, und jemandem, der seinem Leben ein Ende setzen möchte und ohnehin in sehr naher Zukunft sterben wird“, sagte Dr. Matthew Wynia, Direktor des Center for Bioethics and Humanities der University of Colorado.
In den 1990er Jahren standen die Befürworter vor einem harten Kampf um Unterstützung. Zwei Gesetzentwürfe zur Sterbehilfe in Kalifornien und Washington waren gescheitert, und die Befürworter sahen sich nun einer Oppositionskampagne gegenüber, die die Praxis fälschlicherweise als Sterbehilfe bezeichnete ärztlich verordneter Tod. „Damals musste das Thema dringend umbenannt und neu positioniert werden“, sagte Eli Stutsman, Anwalt und Hauptautor des Death With Dignity Act. „Und genau das haben wir getan.“
Allerdings nur der Gesetzestext definierte die Praxis durch das, was es nicht war: Gnadenmord, Mord, Selbstmord oder Euthanasie. (In den Vereinigten Staaten bedeutet Sterbehilfe, dass ein Arzt aktiv die lebensbeendende Substanz verabreicht. Diese Praxis war in den Vereinigten Staaten nie legal, in Kanada jedoch schon.)
Neue Bedingungen wurden bald unumgänglich. Barbara Coombs Lee, Autorin des Gesetzes und damalige Präsidentin der Interessenvertretung Compassion and Choices, erinnert sich an ein Treffen im Jahr 2004, bei dem ihre Gruppe darüber diskutierte, welche Terminologie künftig verwendet werden sollte. Der Auslöser „war wahrscheinlich ein weiteres frustriertes Gespräch über ein weiteres endloses Interview mit einem Reporter, der darauf bestand, es Selbstmord zu nennen“, sagte sie.
Sie kamen zu dem Schluss, dass ein Ausdruck wie „medizinische Sterbehilfe“ den Patienten die Gewissheit geben würde, dass sie an einem Prozess teilnehmen, der reguliert und medizinisch sanktioniert ist. „Medizin hat diese legitimierende Macht, ob es ihr gefällt oder nicht“, sagt Anita Hannig, Anthropologin an der Brandeis University und Autorin des Buches „Der Tag, an dem ich sterbe: Die unerzählte Geschichte der Sterbehilfe in Amerika.„Das beseitigt wirklich einen Großteil des Stigmas.“
Im Gegensatz dazu könnten Wörter wie „Selbstmord“ verheerende Auswirkungen auf Patienten und ihre Familien haben, wie Dr. Hannig in ihrer Forschung herausfand. Trauernde Angehörige fühlen sich möglicherweise beschämt, isoliert oder ohne Unterstützung durch Fremde oder Bekannte, die davon ausgehen, dass der geliebte Mensch „Selbstmord begangen“ hat. Sterbende Patienten oft verheimlichten ihre wahren Wünsche von ihren Ärzten, weil sie ein Urteil fürchteten oder Schwierigkeiten hatten, ihre persönlichen Ansichten zum Thema Selbstmord in Einklang zu bringen.
Im Gegensatz zu einem älteren Begriff „ärztliche Sterbehilfe“ stand bei „medizinischer Sterbehilfe“ auch der Patient im Mittelpunkt. „Dies ist keine Entscheidung des Arztes – es handelt sich nicht einmal um einen Vorschlag des Arztes“, sagte Frau Coombs Lee, die als Krankenschwester in der Notaufnahme und als Arzthelferin gearbeitet hat. „Die Rolle des Arztes ist wirklich zweitrangig.“
Eine ebenso wichtige Überlegung war, wie der Begriff von der medizinischen Fachwelt aufgenommen werden würde. Ärzte in Oregon praktizierten bereits Sterbehilfe und veröffentlichten Forschungsergebnisse dazu. Aber ohne vereinbarte Bedingungen entschieden sie sich entweder für „assistierten Suizid“ (im Allgemeinen von Gegnern des Gesetzes verwendet) oder für „Tod in Würde“ (der Begriff, den Befürworter für den Namen des Gesetzes wählten). Es brauchte eine neutralere Formulierung, die Ärzte untereinander und in ihrer Forschung verwenden konnten.
Nicht alle Organisationen sind sich heute einig, dass „medizinische Sterbehilfe“ neutral ist. Das Associated Press Stylebook rät immer noch dazu, sich auf „ärztlich assistierten Suizid“ zu beziehen und weist darauf hin, dass „Sterbehilfe“ ein Begriff ist, der von Interessengruppen verwendet wird. Auch die American Medical Association verwendet diese Sprache: Im Jahr 2019 a Bericht Der Rat für ethische und juristische Angelegenheiten der Vereinigung kam zu dem Schluss, dass „der Begriff ‚ärztliche Beihilfe zum Suizid‘ trotz seiner negativen Konnotationen die Praxis mit größter Präzision beschreibt.“ Am wichtigsten ist, dass es die Praxis klar von der Euthanasie unterscheidet.“
Die medizinische Sprache hat lange Zeit unser Verständnis des Todes geprägt – und umgestaltet. Dr. Hannig stellte fest, dass das Konzept des Hirntods erst 1968 existierte. Bis dahin war ein Patient, dessen Gehirnaktivität aufgehört hatte, dessen Herz aber noch schlug, legal noch am Leben. Eine Konsequenz war, dass jeder Arzt, der einem Patienten Organe für eine Transplantation entnimmt, ein Verbrechen begangen hätte – ein ernstes Problem für diesen Berufsstand notorische Angst vor Klagen.
Im Jahr 1968 a Ausschuss der Harvard Medical School kam zu dem Schluss, dass „irreversibles Koma“, heute als Hirntod bekannt, als neues Todeskriterium angesehen werden sollte. Diese neue Definition – eine rechtliche und keine biologische – hat den Weg für Organtransplantationen auf der ganzen Welt geebnet. „Bevor die Definition des Todes geändert wurde, wurden diese Ärzte als Mörder bezeichnet“, sagte Dr. Hannig. „Jetzt haben Sie eine völlig neue Definition des Todes.“
Natürlich haben Ärzte immer Patienten geholfen, die ein besseres Ende suchten. Aber in der Vergangenheit geschah dies meist im Verborgenen und unter dem Deckmantel von Euphemismen.
„Damals, bevor die Gesetze verabschiedet wurden, war es als Augenzwinkern und Nicken bekannt“, sagte Dr. David Grube, ein pensionierter Hausarzt in Oregon, der begann, lebensvernichtende Medikamente zu verschreiben, nachdem er einem seiner todkranken Patienten gewaltsam zugesetzt hatte nahm sich das Leben. Er kannte Ärzte in den 1970er und 1980er Jahren, die unheilbar kranken Patienten Schlaftabletten verschrieben und behaupteten, dass die Kombination mit Alkohol zu einem friedlichen Tod führen würde.
Für eine kurze Zeit nach der Verabschiedung des Gesetzes „Tod in Würde“ verwendeten einige Ärzte das Wort „beschleunigen“, um zu betonen, dass der Patient bereits im Sterben lag und der Arzt lediglich ein unvermeidliches Schicksal herbeiführte. Dieser Begriff fand keinen Anklang, zum Teil weil Hospize nicht gerne damit Werbung machten, dass sie ihre Lebenszeit verkürzen würden, und Patienten nicht gerne hörten, dass die Hospizpflege zu ihrer „Beschleunigung“ führen könnte.
In Ermangelung einer anderen Sprache wurde der Name des Gesetzes selbst zum bevorzugten Begriff. Der Satz ermöglichte es den Patienten, Gespräche mit ihren Ärzten zu beginnen, ohne das Gefühl zu haben, ein Tabuthema anzusprechen, und die Ärzte verstanden sofort, was gemeint war. Der Name ist hängengeblieben: Auch im Ruhestand erhält Dr. Grube Anrufe von Patienten, die ihn bitten, über „einen würdevollen Tod“ zu sprechen.
Dennoch glaubt Dr. Grube, dass die Verwendung des Wortes „Würde“ in mancher Hinsicht unglücklich war. Für ihn ist der entscheidende Punkt nicht die Art des Todes, die ein Patient wählt, sondern dass der Patient eine Wahl hat. „Man kann einen würdigen Tod haben, wenn man alle Hebel in Bewegung setzt und es nicht funktioniert“, sagte er. „Wenn es das ist, was Sie wollen, ist es würdevoll. Würde wird vom Patienten definiert.“
Für ihn bedeutet das, eine Sprache zu vermeiden, die Menschen, die bereits leiden, mit Urteilen überhäuft. „Es gibt keinen Platz dafür, Sprache am Lebensende zu beschämen“, sagte Dr. Grube. „Da sollte es nicht sein.“
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