Die einzigen Menschen, die verstehen, was eine Pflegekraft durchmacht

Donnerstagmorgen melden sich Julia Sadtler und Debora Dunbar bei Zoom an, um in stundenlangen Gesprächen, die normalerweise informativ, manchmal emotional und immer unterstützend sind, über die Pflege ihrer an Alzheimer erkrankten Ehemänner zu sprechen.

Beide Männer sind Patienten bei Penn Memory Center in Philadelphia, das im September dieses Mentoring-Programm für Pflegekräfte startete. Die beiden Frauen befinden sich naturgemäß in unterschiedlichen Stadien.

Dr. Dunbar, eine Krankenschwester und praktische Krankenschwester, die in Wallingford, Pennsylvania, lebt, ist mit 61 Jahren zwar jünger, kommt aber schon viel länger mit der Pflege zurecht: Bei ihrem Ehemann Jeffrey Draine, 60, wurde 2017 früh einsetzende Alzheimer-Krankheit diagnostiziert.“ Darin habe ich Fachwissen entwickelt“, sagte sie.

Philip Sadtler, 80, erhielt seine Diagnose erst vor zwei Jahren, daher hat seine Frau eine lange Liste mit Fragen darüber, was vor ihr liegt. Woher soll sie wissen, wann Philip mit dem Autofahren aufhören soll? Wie kann sie mit dem Schuldgefühl umgehen, ihn manchmal zu Hause zu lassen, während sie ehrenamtlich arbeitet oder Freunde trifft? Wie lange kann das Paar, das in Berwyn, Pennsylvania, lebt, noch nach Kalifornien reisen, um seine Tochter und ihre Familie zu besuchen?

„Das Gefühl der Überforderung kann erdrückend sein“, sagte Frau Sadtler, 81, eine pensionierte Direktorin für Schulzulassungen. Sie nimmt auch an einer Selbsthilfegruppe für Betreuer von Penn Memory teil, fühlte sich jedoch vom persönlichen Charakter der Betreuung angezogen. „Ich wusste, dass jemand, der diesen Weg gegangen ist, eine große Hilfe sein würde“, sagte sie.

„Pflege im Allgemeinen ist schwierig, aber die Pflege einer Person mit Demenz ist schwieriger“, sagte Felicia Greenfield, Geschäftsführerin von Penn Memory. „Betreuer berichten von einer hohen Häufigkeit von Angstzuständen und Depressionen. Es fällt ihnen schwerer, auf ihre eigene Gesundheit zu achten. Die Dinge ändern sich gesellschaftlich; Ihre Freunde verstehen es nicht mehr oder kommen nicht mehr vorbei.“

Außerdem sei es, fügte sie hinzu, eine finanziell belastende und körperlich anstrengende Tätigkeit, die sich oft über Jahre hinziehe. auch wenn ein Familienmitglied umzieht in ein betreutes Wohnen oder ein Pflegeheim. Das Zentrum Fürsorgliches Kollektiv Mentoring bringt Neulinge, die sich der Herausforderung stellen, mit denen zusammen, die den Weg bereits gemeistert haben.

A neue Studie dokumentiert das Ausmaß dieser Belastung. Anhand von Daten aus der longitudinalen Gesundheits- und Ruhestandsstudie des Bundes verglich ein Team der University of Michigan etwa 2.400 ältere Erwachsene (Durchschnittsalter: 75), die während einer zweijährigen Nachuntersuchung an Demenz erkrankten, mit 2.400 anderen, bei denen dies nicht der Fall war. Die Forscher ordneten die Gruppen hinsichtlich Gesundheit und Behinderung, demografischer Merkmale, wirtschaftlichem Status und Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung zu.

„Zu Studienbeginn waren sie sich sehr ähnlich, daher konnten wir die Auswirkungen der Demenz nachweisen“, sagte HwaJung Choi, Gesundheitsökonom und Hauptautor. „Wir waren überrascht über die große Veränderung innerhalb von zwei Jahren.“

Zu Beginn erhielten die Menschen beider Gruppen etwa 12 Stunden unbezahlte Pflege pro Monat von Familie und Freunden. Nach zwei Jahren zeigte die Kontrollgruppe kaum Veränderungen, aber in der Gruppe mit Demenz „stiegen die Betreuungsstunden für Familienmitglieder dramatisch an“ auf 45 Stunden pro Monat, sagte Dr. Choi.

Diese Zahl bezieht sich nur auf praktische Hilfe bei sogenannten Aktivitäten des täglichen Lebens – Baden, Anziehen, Toilettengang. Unter Berücksichtigung von Aufgaben wie Einkaufen, Essenszubereitung und Verwaltung der Finanzen verbrachten unbezahlte Pflegekräfte jeden Monat 27 Stunden damit, der Kontrollgruppe zu helfen, verglichen mit 76 Stunden in der Gruppe mit Demenz.

Nur etwa 3 Prozent beider Gruppen nutzten zu Beginn eine Pflegeeinrichtung inklusive Reha-Aufenthalt; Im Laufe von zwei Jahren hatte mehr als jeder fünfte Demenzkranke eine Pflegeeinrichtung in Anspruch genommen oder war in eine Pflegeeinrichtung umgezogen. Etwa 47 Prozent der Menschen mit Demenz hatten mindestens einen Krankenhausaufenthalt, gegenüber 35 Prozent der Menschen ohne Demenz.

Darüber hinaus verloren diejenigen, die an Demenz erkrankt waren, vor allem aufgrund der Kosten für die Langzeitpflege über einen längeren Zeitraum von acht Jahren mehr als 60 Prozent ihres Durchschnittsvermögens. „Es ist ein verheerendes Problem für Einzelpersonen und Familien sowie für die Gesellschaft im Allgemeinen“, sagte Dr. Choi.

Für Familien, die Menschen mit Demenz betreuen, wird das alles keine Überraschung sein.

„Ich erinnerte mich daran, wie schrecklich ich am Anfang war“, sagte Susan Jewett, 76, die Penn Memory die Mentoring-Idee erstmals nach dem Tod ihres Mannes im Jahr 2020 vorschlug.

Ihr Pitch: „Vielleicht könnte ich jemandem nützlich sein, der früher im Prozess ist.“

Mentoring kann beiden Seiten zugute kommen, sagte Justin McBride, leitender Administrator bei Duett: Partner für Gesundheit und Altern, das 2016 ein ähnliches Programm in Phoenix startete. „Wir hören immer wieder, dass die Unterstützung einer anderen Person in Not den Mentoren einen Sinn gibt“, sagte er. „Es hilft ihnen, ihre eigene Reise zu verstehen.“

Die relativ geringen Kosten solcher Freiwilligenprogramme könnten sie an vielen Orten reproduzierbar machen. Allerdings agieren sie in kleinem Maßstab. Für das Programm von Duet, das wie das von Penn die Überprüfung und Ausbildung von Mentoren umfasst, sind etwa 20 Paare eingeschrieben.

Es erfordert eine sechsmonatige Verpflichtung, aber die meisten Mentoring-Beziehungen dauern ein oder zwei Jahre. Penns neueres Caring Collective, das eine dreimonatige Verpflichtung erfordert, hat 20 Mentoren und 40 Mentees angemeldet.

Größere Organisationen wie die Alzheimer-Vereinigung Wir engagieren uns auch für die Unterstützung von Demenzpatienten und deren Angehörigen. Es ist kostenlos 24/7-Hotline hat im Geschäftsjahr 2023 auf 215.000 Kontakte geantwortet und seine Online-Community angerufen ALZConnected hat etwa 10.000 aktive Mitglieder. Es führt mehr als 27.000 durch Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte national.

Dennoch zielen Unterstützungsprogramme darauf ab, pflegende Angehörige im Beruf zu halten – ein Job, der einfach zu anspruchsvoll werden kann, insbesondere da viele (insbesondere Ehepartner) selbst ziemlich alt sind, eigene Gesundheitsprobleme haben und sich nur begrenzte Möglichkeiten für bezahlte Hilfe leisten können.

„Die Leute in der Regierung müssen erfahren, was vor sich geht“, sagte Frau Greenfield.

Eine neue Bundesinitiative zeichnet sich ab. Medicare plant die Finanzierung einer achtjährigen Laufzeit Modellprogramm namens GUIDE, um Pflegekoordination, Aufklärung und Unterstützung bereitzustellen; Dazu gehört auch die Bezahlung von Entlastungsdiensten, die den Pflegekräften eine Auszeit von ihren Pflichten ermöglichen.

Auch der Arbeitsplatz kann eine Rolle spielen, insbesondere für erwachsene Kinder, die arbeiten und sich gleichzeitig um alternde Eltern kümmern. Während Arbeitgeber schätzen, dass 35 Prozent ihrer Belegschaft Pflegekräfte sind, liegt der tatsächliche Anteil einer aktuellen Studie zufolge bei 56 Prozent Bericht der Bank of America.

Diese Arbeitnehmer benötigen Richtlinien wie Urlaubstage, flexible Zeitplanung und Beratung. Noch ein Bericht 2021 Das Rosalynn Carter Institute for Caregivers stellte fest, dass die meisten Arbeitgeber diese nicht anboten.

Mentoring bietet eine andere Art der Unterstützung, die sich jedoch nach Aussage der ersten Teilnehmer als besonders wertvoll erwiesen hat. Mary Perkins, 76, die sich in ihrem Haus in Lewes, Delaware, um ihren Mann kümmert, hat regelmäßig mit Susan Jewett gesprochen.

Ihr Mann, Wes Perkins, 82, leidet an vaskulärer Demenz und Alzheimer; Irgendwann brauchte er eine Institutionalisierung Demenzpsychose, wurde seine Pflege besonders schwierig. „Ich war ein Chaos“, sagte Frau Perkins. „Ich musste mit jemandem reden, der es versteht.“

Frau Perkins sagte, dass sie nicht nur von Ratschlägen zu bestimmten Programmen und Strategien profitierte, sondern auch davon, Frau Jewetts eigene Geschichte zu hören. „Ich habe ihr Gesicht auf FaceTime angeschaut und Hoffnung gesehen“, sagte Frau Perkins. „Ich wusste, dass sie durch die Hölle gegangen war und dass sie überlebte und sogar aufblühte. Wenn sie es überleben könnte, könnte ich es auch.“

Herr Perkins ist jetzt wieder zu Hause, nimmt Medikamente zur Kontrolle seiner Symptome und meldet sich bei einem örtlichen Arzt an PACE-Programm, eine umfassende staatliche und bundesweite Initiative, die bezahlte häusliche Pflege bietet. Das Paar kann gemeinsam spazieren gehen, frühstücken gehen, zum Strand fahren. „Wir haben immer noch gute Zeiten“, sagte Frau Perkins. „Es ist besser, als ich jemals gedacht hätte.“

Später möchte sie selbst Mentorin werden.