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Selbst als die Anzeichen einer bevorstehenden Demenz nicht mehr zu ignorieren waren, fürchtete sich Joseph Drolet vor der Aussicht, seine Partnerin in eine Langzeitpflegeeinrichtung zu verlegen.
Herr Drolet, 79, und seine geliebte Rebecca, 71, beide pensionierte Anwälte und Staatsanwälte in Atlanta, waren seit 33 Jahren ein Paar, lebten jedoch getrennte Häuser. Im Jahr 2019 begann sie, sich beim Autofahren zu verirren, ihre Finanzen falsch zu verwalten und mit der Fernbedienung des Fernsehers zu kämpfen. Die Diagnose – Alzheimer-Krankheit – kam im Jahr 2021.
Im Laufe der Zeit zog Herr Drolet mit Rebecca (deren Nachnamen er zum Schutz ihrer Privatsphäre geheim halten wollte) in sein Haus. Da sie jedoch bei jeder täglichen Aufgabe Hilfe brauchte, wurde es für sie anstrengend und unhaltbar, rund um die Uhr für sie zu sorgen. Rebecca begann, durch ihre Nachbarschaft zu wandern und „sich mitten in der Nacht anzuziehen, um sich auf Ausflüge vorzubereiten, die nicht stattfanden“, erinnert sich Herr Drolet.
Als er letztes Jahr feststellte, dass Rebecca nicht mehr wirklich wusste, wo sie war, hielt er es für an der Zeit, sie in ein nahegelegenes Gedächtnispflegeheim zu verlegen.
Die Unterbringung eines Ehepartners oder Partners in einem Pflegeheim, aus welchem Grund auch immer, stellt für jedes Paar einen schwierigen Übergang dar, der die Befreiung von der manchmal erdrückenden Last der Pflege bedeuten kann, aber laut Studien auch mit anhaltenden Depressionen, Ängsten und Schuldgefühlen einhergehen kann gezeigt.
„Dass alles auf meinen Schultern lag, um mich um eine sehr schutzbedürftige Person zu kümmern – dieser Stress ist verschwunden“, sagte Herr Drolet. Nachdem Rebecca gegangen war, „konnten die 24-Stunden-Aufgaben von jemand anderem übernommen werden.“ Auch seine ständige Angst davor, was mit Rebecca passieren würde, wenn er starb oder behindert würde, ließ nach.
Dennoch spürte Herr Drolet bei seinen täglichen Besuchen, dass seine Erschöpfung „durch Schuldgefühle und Angstgefühle ersetzt wurde“. Wurde Rebecca genauso gut versorgt, wie er sich um sie gekümmert hatte? Obwohl sie zufrieden zu sein schien, war die Antwort, sagte er, nein.
Nach seinen Besuchen sagte er, dass er „nach Hause in das Haus gehen würde, wo überall, wo ich hinschaue, die Erinnerung an ihre Abwesenheit ist.“ Er weinte während unseres Telefonats.
„Wenn man die alltägliche Verantwortung an das Personal abgibt, kann das eine Erleichterung sein“, sagte Joseph Gaugler, ein Gerontologe an der University of Minnesota, der einen Großteil der Forschung zum Übergang von Patienten in institutionelle Pflege geleitet hat. Dr. Gaugler hat herausgefunden, dass „bei Pflegekräften tatsächlich Depressions- und Belastungsgefühle auftreten.“ ganz erheblich sinkenüber mehrere Studien.“
Doch die Unterbringung in einem Pflegeheim stellt Ehepartner im Vergleich zu anderen pflegenden Angehörigen vor besondere Herausforderungen. Ein früher und oft zitierter 2004 Studie zur Langzeitpflege Bei Patienten mit Alzheimer-Krankheit wurde festgestellt, dass Ehepartner vor der Unterbringung häufiger depressiv waren als andere Familienmitglieder und danach eher depressiv und ängstlich waren.
„Ehepartner gelten als verantwortungsbewusster als Söhne oder Töchter“, sagte Richard Schulz, ein pensionierter Sozialpsychologe an der University of Pittsburgh und Hauptautor der Studie. „In manchen Kreisen wird institutionelle Pflege als Aufgeben und Verzicht auf Verantwortlichkeiten angesehen, auf die man nicht verzichten sollte.“
Bei erwachsenen Kindern und Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass sie jahrzehntelang mit dem Patienten ein gemeinsames Zuhause hatten und dessen Leere erleben, nachdem die Person das Haus verlässt. So aufmerksam die Familienmitglieder auch sein mögen, wenn sie auch einen Job und eine eigene Familie haben, „erwarten wir nicht, dass sie so viel tun“, fügte Dr. Schulz hinzu. Nur Ehepartner legten dieses Gelübde über Krankheit und Gesundheit ab, bis sie durch den Tod getrennt wurden.
Die Studie von Dr. Schulz ergab, dass fast die Hälfte der ehelichen Pflegekräfte mindestens täglich ihre Angehörigen in Heimen besuchte, verglichen mit nur etwa einem Viertel der Pflegekräfte, die keine Ehepartner waren.
Familienmitglieder übernehmen bei diesen Besuchen mehrere Aufgaben. In Pflegeheimen sind die pflegenden Angehörigen so gut darauf vorbereitet, bei der persönlichen Pflege wie Füttern und Fellpflege sowie bei Mobilität, Aktivitäten und Sozialisierung behilflich zu sein eine aktuelle Studie nannte sie „eine unsichtbare Arbeitskraft“.
„Zu oft wird die Unterbringung in einer Institution als das Ende der familiären Pflege angesehen. Das ist es nicht“, sagte Dr. Gaugler. Tatsächlich bedeutet die Übernahme der neuen Aufgaben der Überwachung der Pflege, der Interessenvertretung des Bewohners und der Überwachung des Personals, dass „in gewisser Weise die Chance besteht, eine Reihe von Herausforderungen durch eine andere zu ersetzen.“
Moira Keller, eine lizenzierte klinische Sozialarbeiterin, leitete 23 Jahre lang monatliche Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte bei Piedmont Healthcare in Atlanta. Mittlerweile ist sie im Ruhestand und engagiert sich weiterhin ehrenamtlich als Leiterin einer Nachbarschaftsgruppe, der auch Herr Drolet angehört.
Sie hat erlebt, wie Ehepartner mit der Entscheidung für ein Pflegeheim und ihren Folgen zu kämpfen hatten. Vor allem Ehefrauen kommen mit der Betreuungsrolle vertraut klar, bemerkte sie, da sie sich in der Regel um Kinder und alternde Eltern gekümmert hatten, bevor ihre Ehemänner anfingen, Hilfe zu benötigen.
„Für sie ist es schwieriger anzuerkennen, dass er möglicherweise eine Langzeitpflegeeinrichtung benötigt“, sagte Frau Keller. Selbst wenn ein Ehemann oder Partner in eine Wohnung einzieht, gehen Ehefrauen „oft jeden Tag dorthin. Es wird zu ihrer neuen Routine, zu ihrem neuen Zweck.“
Frau Keller ermutigt Ehepartner manchmal, etwas seltener zu Besuch zu kommen und sich wieder auf Menschen und Aktivitäten einzulassen, die ihnen Freude bereiten. Sie weist darauf hin, dass Bewohner mit Demenz sich nicht daran erinnern können, ob ihre Ehepartner dreimal pro Woche oder sechsmal zu Besuch waren oder ob sie eine oder vier Stunden blieben.
Aber, sagte sie, die Ehepartner antworteten oft: „Das ist jetzt mein Leben.“
Marcy Sherman-Lewis sieht das auf jeden Fall so. Fast zehn Jahre lang pflegte sie ihren Mann Gene, 86, in ihrem Haus in St. Joseph, Missouri, während seine Demenz fortschritt.
Sie versuchte, ihre Bemühungen durch die Anstellung von häuslichen Pflegekräften zu ergänzen, fand diese jedoch zu teuer. Ein Anwalt half ihrem Mann, sich für Medicaid zu qualifizieren, das nun den Großteil seiner Pflegeheimgebühren bezahlt.
Die einzige Einrichtung, die bereit war, Herrn Lewis aufzunehmen, dessen Krankheit zu aggressivem Verhalten geführt hat, war eine gemeinnützige Organisation 27 Meilen entfernt. „Sie sind Engel“, Frau Sherman-Lewis, 68.
Aufgrund der Entfernung fährt sie jedoch nur jeden zweiten Tag dorthin, obwohl sie es vorziehen würde, täglich dorthin zu fahren. Bei ihren Besuchen versucht sie, Zeit mit ihrem Mann zu verbringen und ihn zum Essen zu bewegen. „Ich bringe ihm Smoothies mit. Wir schauen uns gemeinsam Hundeausstellungen im Fernsehen an“, sagte sie. Trotz ihrer Aufmerksamkeit fühlt sie sich schuldig. „Seine Lebensqualität ist so viel schlechter als meine.“
Aber auch ihr Leben hat gelitten. Frau Sherman-Lewis schläft selten, hat 30 Pfund abgenommen und nimmt zwei Antidepressiva und Medikamente gegen eine Lungenentzündung.
Zusammen mit Selbsthilfegruppen die in vielen Gemeinden aktiv sind, Forscher und Fürsprecher der Pflegekräfte entwickeln und testen weitere Programme, um pflegende Angehörige zu schulen und zu unterstützen. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe von Frau Keller entwickeln oft starke Bindungen, sagte sie. Da sie sich selbst um Familienangehörige gekümmert haben, ist es für sie sinnvoll, Neuankömmlinge beraten zu können.
Nach dem Auszug ihrer Angehörigen seien die meisten Pflegekräfte „in der Lage, sich an die neue Rolle anzupassen“, sagte sie. „Es dauert einige Zeit, aber sie wissen es zu schätzen, nicht mehr 24 Stunden am Tag auf Abruf zu sein.“ Wenn sie jedoch Anzeichen einer klinischen Depression bei Mitgliedern sieht, überweist Frau Keller sie an Psychotherapeuten.
Frau Sherman-Lewis hat sich dagegen entschieden, einen Therapeuten aufzusuchen. „Sie können sagen: ‚Geh ins Fitnessstudio, nimm an Kursen‘, aber ich komme trotzdem mit einem leeren Haus nach Hause“, sagte sie. Sie steht jedoch kurz davor, einer Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte beizutreten.
Herr Drolet sagte, dass er von der Therapie und der Selbsthilfegruppe von Frau Keller profitiert habe; Er fand auch ein Schulungsprogramm für Pflegekräfte im Emory Brain Health Center nützlich. Letzten Sommer reduzierte er seine täglichen Besuche auf vier Mal in der Woche, sodass er einige Gemeinschaftsaktivitäten wieder aufnehmen und Freunde besuchen konnte. Er schläft auch besser. (Trazodon hilft.)
Aber nichts kann diesen Übergang einfacher machen. Rebecca hat die Hospizpflege in ihrer Einrichtung übernommen und Herr Drolet ist jetzt zweimal täglich bei ihr. Sie scheint sich wohl zu fühlen, aber er glaubt, dass sie ihn nicht mehr erkennt.
Er trauert bereits seit Monaten um sie, „fürchtet sich vor Besuchen, liebt sie aber gleichzeitig“, sagte er. „In dieser Situation gibt es keine glücklichen Morgen.“
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